Преди няколко дни обяснихме, че най-накрая родителите могат да придружават децата си в отделения за интензивно лечение, докато искат, като остават отворени 24 часа на ден. Някои болници вече го направиха, но други имаха много ограничителен график, който накара децата там да прекарват по-голямата част от деня сами.
Една от тези болници беше болницата La Fe във Валенсия, където Естир прическа, майка на Хектор, трябваше да прекара много време далеч от сина си против волята на двамата. Един ден Естер започна да се бори и думите й в крайна сметка стигнаха до министър Ана Мато, който беше семето на постигнатото сега.
Сега, след като това, което тя и толкова родители се бориха, е постигнато, ние искахме да я интервюираме, за да обясним малко процесът, който е живял и говори с нас от ден на ден в педиатрични отделения, Препоръчвам ви да потърсите момент на спокойствие, няколко минути усамотение и спокойствие и носна кърпа, защото думите му го изискват.
Здравей Естер, първо поздравления за постигнатото. Как се чувстваш сега, когато изглежда, че най-накрая всичко ще се промени?
Не знам дали ще ми повярвате, но след като почти 3 години се борехте да промените нещо толкова несправедливо, първите няколко дни след приемането на закона бяха много трудни дни, всички лоши неща, които ни дойдоха наум живял, безсънни нощи, плач, затваряне на врати, страдания, репресии ... Тогава малко по малко осъзнах какво сме постигнали, страницата, която сме написали в историята, целта ми, че нито едно дете никога не трябва да плаче повече, отколкото заради болестта си.
Можете ли да ни разкажете малко за историята на Хектор?
Хектор е 3-годишно момче с болест, наречена туберкулезна склероза, тежко засегната и вече е преминал през операционна зала до 16 пъти в краткия си живот, той е получил година живот и вече сме взели назаем 2, както казвам, и Ние сме тръгнали. Чудо дете, както го наричат лекарите. Шампион, малък страхотен човек. Че никога не губи усмивката си и желанието си да живее, пример за живота, гордостта ми, малкото ми парченце сърце, това е Хектор.
Какво почувствахте, когато видяхте, че не можете да бъдете с него? Изглеждаше ли нормално?
Да бъдеш зад затворена врата, като знаеш, че малкото ти плаче в отчаяние, че се страхува, че не иска да бъдеш сам, че имаш нужда от теб и че те ни отделят само няколко метра и това ни пречи да бъдем заедно ... просто трябваше да се ръкува, да го успокои ... Това е най-трудното нещо, което някога съм живял, повече от живота или смъртните му операции, Малко момче, което не е виновно за нищо, което вече има достатъчно, за да има жестоката си болест, които не са му дали възможност да има нормален живот. Те нямаха милост или човечност, счупиха ми сърцето и душата ... Медицинска помощ и това, че татко или майка се ръкуват с детето ни, когато той се нуждае от нас най-много, не сме несъвместими. Любовта лекува, показах го.
Какво казаха родителите на другите признати деца? Получихте ли да споделяте същите притеснения?
Да бъдеш в чакалнята на педиатричен отдел за интензивно лечение е нещо, което тя променя живота ти завинаги, Притеснения, родителите, същото и разбира се единодушие да искат да бъдат с тях през цялото време. Ето защо, когато последното извинение в болницата, че не ни позволяват да прекараме 24 часа с децата си, беше, че той беше единственият човек, който за една година изглеждаше сбъркал графика, което изглеждаше на всички други семейства добре и за Така че не бях процент, бях толкова ядосана, че си казах „Ще се боря докрай, каквото и да е, ще отида в съда по правата на човека, където е необходимо, но никога няма да спра“.
В началото на пътя ви думите се кръстосаха с моите. Спомням си, че ви обясних, че синът ви има право да бъде с вас и че добро начало на вашата би било да отидете до Síndic de Greuges, можете ли да ни разкажете малко за целия процес?
Един приятел в парка ми каза за теб и че си защитил това право, и аз започнах да ти пиша, никога няма да забравя съветите ти и как си посочил пътя да върви, спомням си също, че ти видя трудното, хахаха. Но ние успяхме и вие сте част от това, Армандо. Това е постигнато от много хора. Вярно е, че съм си сложил лицето, но ние сме малък страхотен екип от много хора, с които се сблъсквах по пътя и който се присъедини към този двубой.
Отидох при Синдик дьо Грег и истината е, че от самото начало те се обърнаха на сто процента в моята жалба. Те не разбираха защо не можем да бъдем с тях. Знам, че си се борил много, знам, така че никога няма да мога да ти благодаря за всичко, което направи.
Събирах подписи, истината, че зад Хектор има голямо кибер-семейство, което никога не спря да ми показва безусловната му подкрепа, също и родителите на други лоши деца, които винаги бяха до мен.
Написах на кралицата, на министъра на здравеопазванетоДори ми се обадиха от министерството и аз се срещнах с тях, там в офис, аз сама, майката на Хектор, написах текст, в който решихме всяка една от пречките, за които казаха „не“, че сме родители с нашите деца в ICU, за мен абсурдни извинения и нищо ... опитахме се поне да удължим графика и нищо, болницата все още не даде ръка да се изкриви.
Но забелязах подкрепата на всички хора, а също и болката от усещането, че те не могат да направят повече, отколкото правят, защото точно ICU на моята болница отказа и това ми даде повече сила.
Кажете ви, че това не е критика за болницата на сина ми, с която се гордея, за неговите лекари, за неговите медицински сестри и помощни лица и за медицинското направление на Вярата. Ако има човешко качество в света, има верното отражение Казвам го от сърце.
Искам също да се възползвам и всички да знаят, че ALCE (Асоциация по епилепсия на Валенсийската общност) ме придружаваше в тази битка, винаги на сянка, но винаги ме наблюдава и особено ASPANION (Асоциация на родителите на деца с рак). В отчаянието си, когато вече си мислех, че вече не мога, че е Давид срещу Голиат, имах идеята да поискам всички асоциации на болни деца, които ми дойдоха на ум. За съжаление ние сме тези в ICU отново и отново, и един ден получих от тях ценно писмо, в което те се присъединиха към моята битка, те бяха тези, които направиха проучването на национално ниво от 25 UCIS, в провинциите, където имаха делегации, и след това го изпратиха до всички испански здравни съвети, заедно с моето отчаяно писмо.
Това писмо пристигна в Мадрид и Някой го изпрати на министър Ана Мато, Накрая някой взе страната на слабите, разбра ни и реши да промени плана на детството в последния момент ... и добре, с резултата, който вече знаем.
Докато продължавахте да се биете, какво ще кажете за децата в интензивното отделение? Чух някакъв пример за вас от дете, което просто искаше йогурти, защото знаеше, че когато приключи с яденето, майка му ще напусне ...
След първия престой в ICU ми отне много нощи, за да се прибера, без да чуя тези писъци. Да, вярно е, че има деца в кома, заседнали ... но за съжаление има много други, които са будни. Знаеш ли какво е да оставиш там и да извикаш „Мамо, не си тръгвай“ ?, „НЕ МИ ДАЙТЕ“, „Моля, защо си тръгвате?“
Трябва да се запитам: „Остава ли човечеството в света? Никой ли няма да застане на страната на тези, които се нуждаят най-много от това?“ Знам, че ще е трудно за болничните работници, но не са ли мислили, че ще бъде по-малко стресиращо спокойствието на децата? Без обвързване? От ръката на мама или татко? Работи във всички болници с отворени врати.
Представям си, че в един момент сте говорили за това с професионалистите в Института за интензивно лечение, какви аргументи използваха, за да защитят, че децата прекарват голяма част от деня сами?
Е, всички извинявате, например личната неприкосновеност на пациента ... виждате, когато сте в стая за наблюдение, където можете да прекарате до 48 часа, застлате се с леглото, няма интимност ... какви неща, какво, ако времето на банята, трябва да се окаже, че е много скъпо да си купите стоп ... и най-жестокото извинение, че би било много несправедливо да пускаме родителите, когато има изоставени деца, които няма да ги видят ... които трябва да бдят над тези деца, които никой не посещава. Беше много възмутително всеки път, когато ми отговориха с истинските си извинения ... Беше трудно, много трудно.
Благодарим на Естер, която е посветила времето си на нас и ни разказа за своя опит и нейната борба, а също така й благодарим, че тя имаше детайла, за да ни предложи още повече информация за процеса и за сина си Хектор: тя ни предостави писмото, което тя написа и какво достигна до всички здравни отдели на Испания и най-накрая в ръцете на Ана Мато, което можете да прочетете тук, и ни изпрати писмо, посветено на неговия син Хектор, че не мога да обобщя с думи, защото тя не заслужава да бъде обобщена, но прочетена, от началото до края, Можете да го прочетете тук.
