Всички сме развълнувани от историите на децата, засегнати от редки заболявания че им е трудно да излязат от ситуацията си, защото не разследват за тях, защото няма пари за напредък в евентуално лечение, защото те са безпомощни и уязвими деца, които влачат тежки преживявания, в които никой не би искал да ни види.
Ето защо боли да видим, че една от тези ситуации се играе чрез апелиране към щедростта на хората, ако всъщност болното дете няма да бъде помогнато. И е изненадващо, че който го прави, е самото засегнато семейство. Именно всичко показва, че се е случило със случая на Надя Нерея, момиче с трихотистрофия, чийто баща е получил солидарна икономическа помощ, която уж няма да се използва за излекуване на малкото момиче.
Истината на случая с Надя Нерея
Терминът „трихотиодистрофия“ е въведен от Вера Прайс през 1980 г. и произлиза от гръцкото „трихо“: коса, „тио“: сяра, „ди“: изменение, „трофей“: форма. Надя Нерея, 11-годишна, наистина страда от това заболяване, което се характеризира с дефицит на сяра в тъканите, които произлизат от ембрионална тъкан, която участва в образуването на нервната плоча и нервната тръба по време на бременност.
Основният симптом на трихотиодистрофията е чупливостта на косата, заедно с известно забавяне на растежа и интелектуален дефицит, аномалии на ноктите и фоточувствителност.
Засегнатите пациенти нямат нормалните механизми за поправяне на ДНК, засегната от ултравиолетова светлина. Прогресивното натрупване на мутации в ДНК би било причината за преждевременно стареене, въпреки че изследванията все още не определят продължителността на живота на засегнатите пациенти.
Това е рядка болест, събрана от Испанската федерация на редките болести, която гласи, че „точното разпространение на TTD не е известно, но изглежда доста рядко“. Има повече от двеста документирани случаи на трихотиодистрофия.
През последните години се постигна голям напредък в разбирането на молекулната основа на заболяването, но няма ефективно и безопасно лечение срещу трихотиодистрофия. Смъртността е ниска.
От 2008 г. бащата на Надя Нерея, засегната от трихотистрофия, започна различни кампании за солидарност, за да събере пари за дъщеря си.
След пет предполагаеми предишни операции (със съответните им кампании за събиране), през последните дни семейството на Надя поиска пари, за да може дъщеря й да се намеси в роман „генетична операция през мозъка“. Те събраха над 140 000 евро, според El Mundo (цифра, която ще нарасне до 153 000 евро за няколко дни).
Но най-новата публикация на Facebook страницата на Асоциацията Надя Нерея показва това парите, дарени за тази кауза, ще бъдат върнати на този, който поиска:
Искам съобщения, че утре възстановяването на общите направени вноски-дарения ще бъде извършено предсрочно, като поискам от банката сертификат за посочените доходи.
Те също така свикват за сряда пресконференция със средствата, за да дадат необходимите и необходими обяснения, на които ще бъдем внимателни.
Но защо семейството на момичето е принудено да вземе това решение, за да върне събраните пари? Поради неправдоподобността на много точки и повече от вероятните лъжи, които през последните дни различни медии като Малапренса или Хипертекстуал разкриха за този случай. Вече е открито разследване, за да разберем дали набирането на средства крие измама.
Най-вероятните лъжи са в случая на Надя Нерея
Симптомите на трихотиодистрофия не са толкова тежки, колкото бащата ще ги представи. при различните си интервенции в медиите и кампаниите му за събиране на пари, които биха помогнали на момичето да се подобри. В резултат на тези кампании и щедри дарения бащата твърди, че пътува до различни страни в търсене на най-добрите специалисти, за да се опита да излекува Надя.
Говори се дори за пътуване до Афганистан по време на войната, за да се потърси експерт по болестта, живяла в пещера, за която няма най-малкото свидетелство и е една от най-странните точки за лекарите, консултирани от случаят, дори заявявайки без двусмислие, че един от тях се консултира от Ел Паис, че е лъжа. Бащата посочва, че не може да разкрие името на този мистериозен специалист.
И това от 2009 г., когато беше обявен терминалният статус на момичето, Но състоянието й не е сериозно, както казват различни специалисти на Hypertext, не е вярно, че момичето е в капан в 80-годишно тяло и смъртността от болестта е много ниска. Не са документирани смъртни случаи след десетгодишна възраст (с изключение на един случай на 47 години, с друго заболяване).
Бащата на Надя посочва, че е възможно да се установи процентът на стареещите клетки при хора с трихотистрофия, обаче експертите твърдят, че тези данни в момента не могат да бъдат определени. Следователно данните, предоставени от бащата, биха били насочени към генериране на тревога и състрадание, тъй като момичето не е на прага на смъртта.
Освен това, за да придобие по-голяма достоверност, бащата многократно е цитирал персонаж, квалифициран като "най-добрият генетик в света", Едуард Браум, свързан с НАСА и Нобеловата награда за медицина или физиология за 2013 г., но няма такава цифра като специалист по болести.
Други лекари, за които се твърди, че са участвали в диагностицирането на болестта (на които семейството е дало имена, както и много други) остават анонимни) са казали да не го помнят или са отказали да правят изявления, наричайки случая сюрреалистичен.
Операцията, на която уж трябваше да се подложи Надя, "генетична манипулация, забранена в Испания", проведена през три дупки във врата, не е възможна, според специалистите, консултирани от Hypertextual. Освен това в момента изследванията в експерименталните терапевтични варианти не се развиват.
Бащата понякога е казвал, че това е втората най-рядка болест в света, като са известни само 36 случая, но са документирани много повече.От друга страна, Асоциацията Надя Нерея не принадлежи към Испанската федерация на редките болести, а парите, получени в една от предишните кампании, са били самопрехвърлени в същата асоциация, създадена от родителите.
С една дума Въпреки че болестта на Надя Нерея е истинска, всичко показва, че е излъгала, за да преувеличи сериозността на положението си, играейки с хората, които са направили своите дарения. Ако цялата тази история се потвърди и ние сме изправени пред кампания, основана на лъжи, ще повлияе ли на солидарността, която могат да получат други наистина сериозни деца?
Снимки | iStock
Повече информация | Medigraphic
При бебета и повече | Какво искат родителите на деца с редки болести за по-лесен живот?, 29 февруари, ден на редки заболявания, но не невидими
