днес 29 февруари се чества денят на редките заболявания, макар и да не са невидими, И виждайки деня, в който човек се празнува, може да си помислите, че е много важно, че нещо толкова важно за всички онези хора, които страдат от този вид заболяване, се празнува ден, който съществува само на всеки четири години.
Редките заболявания засягат милиони хора по света, смята се, че три милиона испанци са засегнати от някоя от тези болести и въпреки това има много малко ресурси, отделени за техните изследвания.
Какво е рядко заболяване?
Редки заболявания са тези, които имат ниска честота на населението. За да се счита за рядко, всяка специфична болест може да засегне само ограничен брой хора. конкретно, когато засяга по-малко от 5 на всеки 10 000 жители.
Въпреки това, рядко патологиите засягат голям брой хора, тъй като според Световна здравна организация (СЗО), има около 7000 редки заболявания, които засягат 7% от световното население. Общо се изчислява, че в Испания има повече от 3 милиона души с редки заболявания.
Поради тази причина всеки може да страда от рядка патология на всеки етап от живота. Тук можете да намерите списък с редки патологии, някои са скочили в ежедневния път, за да поемат на кино или да бъдат подложени на известни, други нямат този късмет.
Какво характеризира редки заболявания?
Редките заболявания в по-голямата си част са хронични и дегенеративни. Всъщност 65% от тези патологии са сериозни и инвалидизиращи и се характеризират с:
- Ранен старт в живота (2 от 3 се появяват преди две години)
- Хронична болка (1 на 5 пациенти)
- Развитие на двигателен, сетивен или интелектуален дефицит в половината от случаите, които водят до увреждане на автономността (1 на 3 случая);
- В почти половината от случаите жизнената прогноза е заложена, тъй като 35% от смъртните случаи могат да бъдат причислени към редки заболявания преди една година, 10% между 1 и 5 години и 12% между 5 и 15 години
Заболявания, непознати за голяма част от медицинската общност
Проблемът, пред който са изправени голяма част от хората, засегнати от този вид заболяване, е трудността при намирането на адекватна диагноза на тяхното заболяване. Много от лекарите не знаят за съществуването на тези заболявания или не знаят как да свържат симптомите с конкретно заболяване. Следователно много от засегнатите виждат болестта им утежнена или в най-добрия случай лекувана с малко или никакво безпогрешно лечение. Това прави 42,68% от хората с тези патологии нямат лечение или ако са налични, то не е адекватно.
След като бъдат диагностицирани, започва друг от проблемите, с които се сблъскват, децентрализацията на центровете за лечение и изследвания което ги принуждава да се преместят в градовете, в които се намират тези центрове. също в случай на малките Откриваме малко или никакви училища, адаптирани да имат дете с този вид заболяване. В много случаи именно самите родители са принудени да обучават учители и персонал за типа действия, които да се провеждат с детето им. Друг работен кон е дискриминация че тези деца страдат в училищата, нещо, което организациите харесват ЕФРР Те се бият.
Всички тези бариери идват от липсата на финансиране и координация, тъй като не можем да забравим, че тези заболявания се характеризират с ниско разпространение, което предполага голяма географска дисперсия и съответно необходимостта от обединяване на усилията за подобряване на качеството на живот на повече от три милиона души в Испания.
ЕФРР Той също така насърчава създаването на референтни центрове, служби и звена, чиято мисия е да координира всички заинтересовани страни: пациенти, публична администрация, учени, здравни специалисти, индустрия, наред с други, в търсенето на конкретни решения за подобряване на качество на грижите за засегнатите, както и изграждането на национална мрежа от асоциации в цяла Испания, за да се подобри качеството и продължителността на живота на болните и техните семейства.
Заедно можем да направим тези заболявания редки, но тези хора, които страдат от тях, не са невидими.
