Само за това, че е майка на седем деца на възраст между 20 и шест години, животът на тази майка вече би бил изключителен, но в допълнение най-малкият, Хосе Мария, има синдром на Даун и е на експериментално лечение на левкемия.
За да поиска дарения за костен мозък и, насърчена от дъщеря си тийнейджърка, Мария Тереза създаде акаунта в Instagram @ponundownentuvida, в който вече има повече от 15 000 души, които следват ежедневния живот на Хосе Мария, нейната нежност, силата и Историята на това семейство нестандартна.
Влиянието, което имаше вашия акаунт в Instagram, беше впечатляващо. Откъде се появи идеята за създаването му?
Синът ми Хосе Мария е с левкемия от май 2016 г. Продължихме с протокола перфектно до август 2017 г., когато той се повтори. Дъщерята ми тийнейджър дълго време беше зад мен, за да си направим акаунт, в който хората виждаха какъв е животът на дете със синдром на Даун, така че в този момент го стартирахме, за да разкажем какво е левкемия и конкретно в дете със синдром на Даун. Именно поради необходимостта да поискаме дарения за костен мозък, което беше единственият начин да спасим Хосе Мария по това време, да получим 100% съвместим костен мозък.
Днес Жозе Мария е на 6 години и ние го празнувахме до голяма степен. Украса на стаята, ние сме облекли за случая, торта, подаръци и всички братя. Обичам как да запаля свещта. Бях толкова щастлив. Специален рожден ден, ние не знаехме дали можем да го празнуваме всички заедно и ето ни. Обичаме ви # sacalalenguaalsoplar # и ще го коригираме обратно # meencanta # Birthfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunotherapy #tengoundownexstragency
Постигнахте ли тази цел?
В крайна сметка Хосе Мария не можеше да направи трансплантация на костен мозък, тъй като стана резистентна към химиотерапия, което беше едно от изискванията за това. Но въпреки че в случая с Жозе Мария това не можеше, той беше успешен, защото хората се обърнаха с главата надолу, дори известни хора. Миналата година имаше повече дарения, отколкото в предходните пет и това беше една от нашите цели, всъщност нашият лозунг беше: „Мозък за Жозе Мария, мозък за всички“. Сега Жозе Мария следва експериментално лечение с CART клетки в Барселона.
Това, което събудиш брат и закусиш, е лукс. И за да покаже любовта си, той му дава „кученце целувки“. Хахаха. Не толкова харесван от Енрике. Но е много трудно да се ядосаш на него. Приятна Страстна събота #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Любовта на неговите братя е осезаема чрез снимките и видеоклиповете, които публикувате в акаунта си, как болестта на Жозе Мария се отразява на останалата част от семейството?
Болничният прием и месецът и половина, който прекарахме в Барселона с лечението, е катастрофа за всяко семейство и, логично, у дома всеки си сътрудничи и се грижи за ситуацията. В допълнение, това, което имат братята му с Жозе Мария, не е, че е любов, а че е автентично обожание. Това, което виждате в мрежите, е реалността на моята къща и не защото имам увреждане (имам друго дете със забавяне на съзряването), а това че инвалидността ни направи по-добри, Това ни накара да ценим хората заради това, което са, а не заради това, което имат или заради това, което допринасят, а заради себе си. И това е нещо много голямо и това нямаше да научим, ако не беше Хосе Мария. И трябва да му благодарим за това.
"Това, което братята ви чувстват към Хосе Мария, не е просто любов, а обожание"Имате деца с трудни възрасти, като юношеството. Дали тази изключителна ситуация ви помага да видите нещата по различен начин?
Това, което спечелихме в момента пред останалите родители на тийнейджъри, е, че нашето е много по-поносимо. Ситуацията, в която живеем, отнема глупости, узря малко по-рано. Докато са тийнейджъри, има глупости, които вече не възникват и с най-големия ми син тя е отгледана. Нормално е, защото имаме различна гледна точка към живота.
Ден 23 Гледайки снимки от преди 4 години бях развълнуван. Все още не бях преживял нито една от двете операции на червата или целия процес на нашата вече приятелска левкемия. Гледам и напред разликите и си спомням дните на плажа, на басейните, на разходките, на игра в парка с други деца, на ходене в парка ... Това отне толкова много време, без да можеш да направиш живота на детето без болест, която бях забравил. Не ми е тъжно, аз съм TANNNNNN СЪДЪРЖАНИЕ, надявам се да знам как да го обясня добре. Не гледам на онова, което той не би могъл да направи (това е грешка), защото е направил други неща. И най-важното нещо, с което се радваме толкова много ... на изход за Отстъплението, от няколко часа с братята, научихме се да ценим, че часовете с хората, които искаме, се броят ... Сега отново си спомням тази "нормалност" и аз Сълзите скачат, като мисля, че скоро (не знаем колко, няма дата) ще бъдем в парка с деца, в басейна, в училище ... И се вълнувам. Колко е красиво да мечтаеш, когато си толкова близо до изпълнението на една мечта. #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #needed to say #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #immunotherapy #tengoundow izvanred
Наскоро споделихте в мрежите снимка на сина си, която му казва, че първият му зъб е паднал, но това за вас е много важно, защото не сте очаквали да живеете този момент ...
През септември, когато опцията за трансплантация на мозък изчезна, ни казаха за възможността да отидем на палиативни директно с Жозе Мария. През ума ви минава всичко, освен това, че ще преживеете със сина си падането на първия му зъб. Всички деца са специални и първият път, когато зъб изпадне от някое от тях, изглежда прекрасно и весело, но в този случай изглежда също супер подарък да можеш да го изживееш с него. През цялото време, което имам с него, е екстра. Време е надарен и трябва да го ценя и да му се наслаждавам минута по минута. Досега не бях осъзнал, че всички деца трябва да се радват. Сега виждам децата си по различен начин, Радвам се на децата си много повече от преди. Разбрах, че понякога се губех в глупости, а сега глупостите са оставени настрана.
„През цялото време, което имам със сина ми, е екстра, това е подарък, от който трябва да се възползвам и да се наслаждавам максимално“С такси по пътя за болницата Sant Joan de Déu. Така върви Хосе Мария, след като се събуди много бързо. Днес аналитичен преглед, хематолог и завръщане в Мадрид. Любовта, с която ни лекуват в болницата @sjdhospitalbarcelona, е удоволствие. За щастие идва брат му, вече не мога с него #celulascart #cartTcell # разследване #stopleukemia # t21 #downaddicts #различни способности #tengoundownextraordinario
Денят на майката се чества днес. Хората, които ви следват през интернет, ви смятат за изключителна майка. Как изглеждаш?
Не мисля, че тя е изключителна майка, още по-малко. Всяка майка е изключителна поради простия факт, че си майка, защото те не те учат да бъдеш майка. В училище няма предмет, който да те учи. Вие сте майка с това, което сте виждали в дома си и с това, което научавате със собствените си деца, защото всяко едно от тях работи по различен начин. Това, което аз виждам, е много борещо, но вярвам, че всички майки, когато се видим в тази ситуация, стават смели майки, получаваме цялата сила, която имаме вътре, че я имаме, въпреки че някои майки смятат, че нямат такава. Не знаех, че имам тази способност, сега осъзнавам, че всички сме изключителни, само благодарение на Бог не всички трябва да сме в такава граница на ситуацията, за да осъзнаем.
Ето как щастлив кабриолетът започва уикенда. Този автомобил е дарение на асоциацията Акафи, за която вече ви говорих и зарадва децата, които чакат да бъдат лекувани в дневната болница по онкология. За известно време смятате, че сте собственик на света.Благодаря на доброволците Акафи, които се грижат за децата в театъра всеки ден и придружават онези, които не могат да напуснат стаите. Всички те са прекрасни хора. Добър уикенд за всички # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart # различен капацитет # t21 #research #tengoundownextraordinario
Защо винаги казвате, че ако хората знаеха какво е човек със синдром на Даун, всички бихме искали да имаме такъв до себе си?
Защото това, което ти дава, е много повече от това, което ти го даваш. Хиляда пъти повече. Какво носи той на семейството, на приятелите, на съседите ... Бях чувал само негативното, имах изкривен образ, както повечето хора правят. Нямаме реална картина какво е увреждане и в случая на деца със синдром на Даун. Жалко е, защото Ако знаех, щях да го приема с много повече любов и повече любов и ви уверявам, че тежи на сърцето ми, защото не го заслужава. Той се е родил по този начин и е така и трябва да обичаш хората такива, каквито са.
Благодаря Мария Тереза!
При бебета и още # Автентични: кампанията, която показва хората със синдром на Даун такива, каквито са, Световният ден на синдрома на Даун: 50 майки, 50 деца и допълнителна хромозома
