Амелия се къпе във вода с няколко капки белина и трябва да следва а щателно ежедневие на хидратация и грижи, Той е само на една година, но откакто се е родил, той се бори с рядко дерматологично заболяване, наречено ламинарна ихтиоза, чието етимологично значение е "рибена кожа".
Ламинарната ихтиоза е а патология от генетичен произход която беше диагностицирана на Амелия след дни на страдание и несигурност. Сега родителите й се надяват само да съберат достатъчно средства, за да може момиченцето й да има по-добро качество на живот.
Той се роди с гъста и блестяща кожа
Амелия е родена преди година в болница в Уисконсин (САЩ), четири седмици преди датата на падежа. Щом лекарите я видяха, те разбраха, че нещо не е наред, но в тези първи моменти не можаха да определят какво.
Момичето Той се роди с дебел слой кожа по цялото тяло, а лицето му беше стегнато и светло. Не можеше да затвори устата или очите си, а кожата на ставите кървеше непрекъснато, затова сестрите трябваше да прилагат кремове и вазелин на всеки два часа.
"Когато се роди, той приличаше на малка пластмасова кукла. Имаше наистина плътна, стегната и блестяща кожа. Не можеше да затвори устата или очите си, а пръстовите му отпечатъци не се виждаха" - спомня си майка в изявления, събрани от вестника метро.
Лекарите бяха объркани и решиха да задържат Амелия в болница, докато не разбере какво не е наред. Диагнозата дойде дни по-късно от университета в Минесота: Имах ламинарна ихтиоза.
Вашите ежедневни процедури за грижа
Основният проблем, който Амелия има и родителите й трябва да избягват, е това вашата мащабирана кожа се заразява, затова лекарите препоръчват вани с няколко капки белина, тъй като момиченцето не понася никакъв сапун.
Но банята е само малка част от грижите, от които се нуждаете, за да поддържате кожата си в най-добрите възможни условия.
имате нужда честа хидратация в цялото тяло за предотвратяване на увреждане на дрехите и специално внимание на скалпа и ноктите, които са особено засегнати от това състояние.
С натрупването на слоевете на кожата започва цикълът на отделяне, който обикновено отнема няколко дни в областта на торса, една седмица по лицето и повече от две седмици на скалпа, което причинява косата ви е особено тънка и чуплива.
Освен това детето трябва да следва други грижи като прием на флуоридни добавки За да избегнете зъбни отклонения, използването на очни лекарства за сезоните, когато не можете да затворите очи, и специално внимание в периоди на горещина, тъй като кожата ви не позволява да се потите или да регулирате телесната си температура.
Родителите му обясняват, че по това време са получавали всякакви злополучни коментари от хора, които смятат, че състоянието на Амелия се дължи на пренебрегване на родителите й да я излагат на слънце без защита.„Когато хората правят тези коментари, или аз ги пренебрегвам или се опитвам да ги възпитавам, като обяснявам какво е ламинарна ихтиоза“
„Когато се занимавате с някой непознат, вие не знаете защо той прави нещата както прави, нито причината за решенията си. Всички имаме своите причини да действаме по един или друг начин, така че не трябва да приемаме, че това, което другите родители правят с децата си, е резултат от лошо родителство"- изразяват родителите си.
Със спестяванията, изразходвани за различни лечения, които дъщеря й изисква през тази първа година от живота, семейството започна кампания в Go Found Me за набиране на средства. По това време целта му е да закупи специална машина, която би избягвала бани с белина, ще увеличи хидратацията на кожата ви и ще ви помогне да спите по-добре през нощта, намалявайки сърбежа и паренето.
Ламинарна ихтиоза, рядко заболяване
Нашата кожа претърпява непрекъснат процес на замяна, който се случва, когато клетките узряват и се обелват. Тази десквамация е микроскопична - и следователно невидима - и организирана. Но понякога, поради промени, причинени от различни причини, този пилинг не се проявява по същия начин.
Ламинарната ихтиоза е рядко и вродено заболяване, което се проявява от раждането и продължава цял живот. Засяга 1 на 300 000 новородени, които обикновено се раждат увити в колодиева мембрана, която се отделя между 10-14 дни по-късно.
С течение на времето, кожата натрупва големи червени люспи, чийто външен вид симулира кожата на рибата, също засяга ноктите и скалпа, и понякога причинява белези от алопеция.
Това състояние също може променят нормалната функция на потните жлези и предизвикват намаляване на потенето, което в крайни случаи може да причини силна непоносимост към топлина и понякога прегряване.
В най-тежките случаи могат да бъдат засегнати и клепачите, като не се затварят напълно по време на сън, така че е необходимо да се хидратират очите с изкуствени сълзи и очни смазки, които помагат да се предотврати образуването на язви на роговицата.
В Испания има 300 души, засегнати от ламинарна ихтиоза, и макар да има предвид ниското си разпространение, това заболяване е класифицирано като "рядко", важно е да се даде видимост и разпространение, защото семействата и децата, които страдат от него, се нуждаят от подкрепата и разбирането на всичкиGoFoundMe снимки
Чрез метрото
При бебета и по-рядко е заболяването, а не детето: Световният ден за редки заболявания 2018, Знаейки как се развива кожата на вашето бебе ще ви позволи да се грижите за него по всяко време
