Дани заслепява със синия си поглед и една от честите си усмивки. Докато не започне да се движи или да говори, никой не забелязва, че страда от церебрална парализа.
Щастлив е, че ще навърши 10 години, има родители, които се грижат за него и искат, сестра на пет години, която му помага във всичко, което може, приятели в училище и живот, пълен с добри времена.
Но стигането до тук не беше лесно. Мария Хосе добре знае, майка му, която се бори от почти 10 години, за да може най-големият му син да стане възможно най-независим. Тя ни казва своя опит.
Липса на кислород при раждане
Мария Хосе Хименес казва, че й е било много трудно да забременее и че в крайна сметка го е получила с IVF лечение. Оттам имаше перфектна бременност, без никакви усложнения, Той дори започна да работи по своето време: на 38-та седмица + 1 ден.
И там започнаха проблемите. Твърде много време, вече разширено в болницата, с включена епидурална и счупена торба с вода, без никой да направи нищо. Много дълго и изтощително прогонване, което доведе майката до състояние на изтощение, така че тя почти припадна.
След два часа в операционната, те решиха да помогнат на Дани да се роди с вендузи и тогава той спря да диша. „Поставиха го на гърдите ми и разбрах, че не плача. Попитах дали това е нормално и тогава го вдигнаха и започнаха с реанимация ", казва Мария Хосе.
"Спомням си бледото лице на съпруга ми, движението на персонала, но бях толкова изморен, че не бях много наясно какво се случва. Тогава разбрах, че синът ми е няколко минути без да диша, преди да бъде интубиран и отведен в инкубатор. на UVI Говориха около 1-2 минути, но след времето, когато решихме, че са повече ”.
Но оттам изглеждаше, че еволюцията му е добра. След 12 дни той беше изписан и просто трябваше да се върне за преглед.
Когато мама осъзнава, че нещо не е наред
Едва на шест месеца Дани започна Мария Хосе да подозира, че нещо не е наред. „Срещнахме приятелка от детството, която имаше бебе с един месец по-голямо от Дани. И там видях разликата между двете деца: синът ми нямаше гъвкавост, не седеше добре ... ”, Лекарите все още настояват за „че мозъкът му е бил все още незрял и че всяко дете се развива със собствено темпо".
Въпреки това родителите на Дани решили да го заведат във физиотерапевтичен център. „Ана, неговият рехабилитатор, започна да обяснява какво се случва със сина ми. Но дори тогава останалите специалисти, които го лекуваха, му поставиха диагнозата:„ хронично двигателно разстройство с умерени последици “и обясниха, че той няма проблем, просто, може би, когато бях по-голям, щях да бъда малко по-тромав от останалите деца ".
Мария Хосе обаче не беше доволна. Той знаеше, че нещо не е наред и преди синът му да навърши девет месеца, те решиха да се консултират с детския невролог Антонио Барио. И той знае, че е ясно:Дани има церебрална парализа поради липса на кислород при раждане”.
"Без съмнение, това беше най-лошият ден в живота ми. В деня на раждането имахме много лошо време, тъй като видях, че не дишам, но бях толкова уморен, че остана в страх. Но когато Поставиха ни диагнозата, светът потъна и баща му и аз не успяхме да спрем да плачем. Какво би се случило с него?".
Мария Хосе ни казва, че приемайки, че животът й няма да бъде такъв, какъвто го е мечтала, тя е поставила батериите, за да гарантира, че Дани напредна максимално и откри, че родителите са тези, които ръководят терапиите на децата си.
„Преминах през Центъра за ранна грижа, разпознах хендикапа, за да му бъде предложена помощ, терапия с коне, плувен басейн, рехабилитация с Ана, лечение с Бобат при Детето Исус ... Променяме се от един на друг според еволюцията и резултатите“.
А усилията, както той признава, си заслужават:
"Още си спомням, че първият път, когато Дани се обърна, беше в класа на Бобат, а той беше на девет месеца. Той беше виждал Ана толкова много пъти, за да му помогне да се обърне, че когато го направи сам, не можеше да повярва, той го получи без помощ !, не плаках от срам, но усещането беше невероятно. Или когато направи първите си стъпки с 3 години в Невръстния Исус ... ".
Ако искате да знаете повече за терапиите на Дани и да ги разберете по-добре, Мария Хосе ви насърчава да влезете в нейния блог, мой ангел Дани, нейния път за бягство, за да се сблъскате с ежедневието в живота на Дани и с Дани.
Както самата тя разказва в своята презентация в блога:
„Целта ми е да мога да помогна на всички онези родители, които са или са били, толкова загубени, колкото и аз. Уведомете какво е церебрална парализа, нейната най-трудна част, а също и онази част, която не се вижда и че само някой, който живее всеки ден с човек с парализа, може да възприема “.
Дете с различни способности
Д-р Барио обясни, че има различни степени на церебрална парализа и че проблемът на Дани е двигателен. Той е засегнал и краката, и двете ръце, но не създава проблеми на познавателно ниво.
Дани ходи, но неравномерно и сякаш всеки момент пада. И въпреки, че е бил в логопедия от много години, речта му е по-бавна от тази на другите деца на неговата възраст.
Освен това тя има подкрепата на частен учител вкъщи, тъй като не е претърпяла когнитивни щети по време на раждане, но когнитивното развитие започва отначало: когато бебетата пълзят по земята, те изследват ... нещо, което Дани никога не е успяла да направи и това в дългосрочен план, както ясно обяснява майка й, се е отразило върху обучението му. Така че макар да няма адаптация към учебната програма в училище, той се нуждае от усилване. "Например запаметяването за него е свят."
Има много фини двигателни проблеми. Не само лявата му ръка просто се връща назад, но той пише зле и трябва да използва таблет, за да изучава. "Знаем, че Дани няма да може да пише, или копче, или обличане сам или да яде с лъжица, но се подобрява." Той има трудотерапевт, който се прибира вкъщи, за да прави някои рутинни неща с трикове. "Например, той започва да се душа сам, въпреки че аз го контролирам", обяснява майка му.
Докъде ще стигне? Да вървим стъпка по стъпка
Майката на Дани е много ясна:
„Никога не се чудя какво ще получи от страх. През първите месеци никой не ни увери, че има когнитивна контузия, ако ще ни разпознае, ако ще оправи погледа си, ако ще говори ... Не задавайте въпроси, защото се ужасявате от отговорите. Тогава щях да подпиша, защото 10 години по-късно Дани беше като сега “.
И признава, че все още се страхува да мисли за бъдещето, че предпочита да живее ден след ден. "Наясно съм колко майка, която има детето си в инвалидна количка и която знае, че тя никога няма да ходи, страда. Познавам ги, говоря с тях. Но тя не страда по-малко от това, че има дете, което ходи и не го прави знаете дали някога ще бъде автономна ", Той добавя, например, че една от проблемите на баща му е да знае дали той ще може да се обръсне сам.
"Първите години са много трудни за родителите, защото вие не знаете какво могат да направят и какво не. Случва се влакче на емоции. Вашето благосъстояние зависи от това дали детето ви е постигнало нещо този ден или е направило крачка назад."Мария Хосе признава, че помни подробно всеки напред от най-големия си син, но въпреки това не от тези на сестра си Паула, която вече е на 5 години. "Тя е направила всичко много по-естествено"Той обяснява.
„За щастие, докато расте, с течение на времето емоционалното ни състояние започва да зависи по-малко от постиженията му и все повече дни започват да бъдат щастливи“.
Дани е щастливо, весело дете
"Всеки ден той ни дава невероятен урок по преодоляване и сила", гордо признава Мария Хосе. „Може би благодарение на всички терапии, на които е ходил, той е развил впечатляващи социални умения, особено при възрастни. Ето защо днес той е много чувствителен и с много зряла реч за възрастта си“.
"До преди две години не бях много наясно какво се е случило с него при раждането. Дори днес това не е проблем. Той има харизма, веднага се обича и с онези сини очи, наследени от баба му, той те хипнотизира."дори в училище винаги се е справял добре с всички, дори и с „класна злоупотреба“, Въпреки че започва в обществено училище с интеграция, от година ходи в училище за автомобилисти. Там той има стол и специално бюро, за да се гарантира, че колоната му се поддържа в най-доброто възможно положение, тъй като има сводеста.
Може би най-сложната част от вашата парализа е практикуването на спорт, разпознава майка си:
"Трудно е синът ти да ти каже, че не иска да излиза на почивка, че го мрази, когато си спомниш за училищната си възраст и с нетърпение очакваше звънеца на звънеца, за да излезеш на площадката да играеш. Дани в другото училище беше почти сам, докато другите играеха футбол. Това е аспект, в който интеграцията трябва да работи. "
Но освен това Дани е щастлив. Той има сестра си Паула, която с пет години го обича много и му помага във всичко, което поиска, дори преди Дани да поиска помощта му.
В допълнение, тази година е по-интегрирана с децата на тяхната възраст, благодарение на технологията, която толкова много родители мразят заради „закачането“, което причинява на децата им. Но в случая на Дани, както обяснява майка му,
"Видеоигрите послужиха за още един сред децата на неговата възраст. Той никога не е имал приятели, защото с толкова много терапии и рехабилитация не е имал почивни дни. Но сега дори ме е помолил един ден в седмицата без занимания да ходя до къщата на приятел или да играе дистанция с тях. "
Недостатъчна поддръжка
Дани е привилегирован. Вашите родители могат да ви дадат цялата специализирана помощ, от която се нуждаете. Но други деца с церебрална парализа не го имат толкова лесно. Това признава Мария Хосе, която казва, че неведнъж е мислила за късмета, който имат в живота в Мадрид, с всички ресурси на тяхно разположение, както и за това, че разполага с икономически средства и обучение.
„Трябва да е много трудно в малък град без ресурси, защото Помощта, предоставяна от социалното осигуряване, не достига. Ако нямахме пари да дадем на сина си частни терапии, той нямаше да напредна. Общественото здраве ви предлага терапия веднъж седмично. С това нищо не се постига. "
Същото важи и за икономическите субсидии. Например "Специалният стол, който Дани има в училище, беше платен от центъра, защото той искаше, тъй като нямаше задължения. И бюрото, ние му платихме. Тогава получавате помощ от общността на Мадрид, но първо трябва да авансирате 800 евро ", обяснява майка му. "И не всички семейства могат."
Въпреки че, когато видите колко са тези терапии, че тези операции или тази технология могат да накарат вашето дете да се движи напред, "получавате сила и пари там, където е необходимо", Това е обяснено от Беатрис, майка на Икер, малко момче с церебрална парализа, което само с 6 години се обръща да помогне на другите. Но това е друга история, която ще поговорим скоро.
Междувременно ние оставаме със силата на Мария Хосе, която сякаш не е наясно с всичко, което постига със сина си, благодарение на смелостта му, как той е по-щастлив, защото тя нормализира всеки ден, както в семейните дейности, така и в в самия Дани. Може би това е така, защото работата му за обучение и психолог, или може би просто защото тя е майка и обича сина си преди всичко.
снимки Улеснено от Мария Хосе Хименес (съгласие за публикуване)
При бебета и др Майка измисля сбруя, за да може синът й с церебрална парализа да ходи: „Не е нужно да се чувствам изпълнен в нищо, освен в семейството си“, говорихме с Ирен, майка на девет деца, „Ходя!“: Преливащата радост от момиче с церебрална парализа, което прави първите си стъпки, ще ви развълнува,
