На 29 февруари той бе отбелязан като "рядка" дата, Световният ден за редки болести, но не е нещо, което да си спомняме един ден всяка година (не-високосните години се отбелязват на 28 февруари) и след това да забравите, защото въпреки че честотата му сред населението е ниска, болните не са невидими.
Не по-малко от три милиона души в Испания имат редки заболявания, много от които са без лечение и техните нужди трябва да станат видими, за да се подобри качеството на живот на болните. И ако говорим за нужди, искаме да поговорим конкретно какво искат родителите на деца с редки заболявания за по-лесен живот, Това са някои от тях:
Одобрението на кралски указ за спешни мерки за гарантиране цялостна грижа за редки заболявания в различни области: специализация, достъп до лекарства във всички автономни общности, мобилност между референтни центрове ... (Change.org)
Нулиране на държавно финансиране за осигуряване на лечение и специализирани здравни грижи на хора с редки заболявания (Промяна - ЕФРР)
Инвестиране в изследвания: Испания е намалила 50 процента от изследователските елементи през последните години. Без него няма възможност за намиране на лечение.
потвърждавам референтни центрове за тези заболявания, Искаме да се лекуваме със същите гаранции, както когато страдаме от често заболяване. (Промяна)
Специализирани протоколи за да получите по-бързи диагнозии по този начин се избягват дългите процеси, които причиняват мъка, известна като "медицинско поклонение".
установят протоколи за спешни действия, в първична и специализирана помощ, така че медицинските специалисти да познават и насочват пациентите към различни референтни центрове.
Равни възможности за хората с редки заболявания, както и гарантиране на социална, здравна, трудова и образователна равенство.
подобряване на палиативни грижи: мултидисциплинарен екип, който осигурява 24-часова домашна помощ.
