Животът понякога ни поставя пред решения, които завинаги ще променят хода на нашето съществуване и хората, които ще бъдем от този момент. Това се случи с абатството и Робърт, двойка от Оклахома, по това време родители на две момичета, когато получиха фаталната новина през 19-та седмица на бременността.
Момичето, което идваше, беше засегнато от а вродена малформация, несъвместима с живота: аненцефалия, сериозен дефект, характеризиращ се с частично или пълно отсъствие на мозъка, черепа и скалпа. Въпреки това, знаейки, че тя ще изживее няколко часа, те решиха да продължат бременността и да родят дъщеря си и след това да могат да дарят органите си.
Причина да се роди и умре
Когато получат диагноза аненцефалия, поради тежестта на малформацията и минималните шансове за оцеляване, 95 процента от двойките решават да направят аборт, Родителите му обаче намериха минимална надежда да продължат напред. Те се почувстваха утешени, като знаеха, че поне мимолетен живот на дъщеря им ще има смисъл. Начин да излекувате дълбоката си болка.
Ани е родена на 26 юни 2013 г. и той е живял само 14 часа и 58 минути, По-малко от 15 часа, в които момичето беше облечено от родителите си и двете си по-големи сестри, Дилън и Харпър, сега на пет и седем години.
"Провеждането на бременността на терминално бебе беше далеч най-трудното решение в живота ми", призна Аби.Май е месец на осведоменост за аненцефалия. Всъщност не съм сигурен какво означава това за мен, ако сте ми приятел в социалните медии, вероятно вече сте наясно какво е аненцефалия. Така бум. Направих го. Всички сте наясно с аненцефалия. Предполагам, че това означава за мен по-честите мисли и по-интензивните копнежи за Ани. Гледах снимките на @sarahlibbyphotography и има различни спомени, свързани с няколко от тях. Мислех, че ще споделя някои от тях този месец. Завинаги ще почитам краткото време, което Дилън и Харпър Лу прекараха със сестра си. Всички те имаха най-съвършените си взаимодействия с нея, никой не се страхуваше и не се срамуваше, а това беше най-сладкото и най-сърдечното нещо. Просто погледнете цялата тази сеста любов. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Снимка, публикувана от abbeyahern (@abbeyahern) на 7 май 2016 г. от 21:04 ч. PDT
„Имам късмета да имам невероятно добър и подкрепящ съпруг и две здрави дъщери, които да се прегърна, когато не можах да спра да плача.
най-накрая, органите му не са жизнеспособни за трансплантация поради ниските нива на кислород, обаче, те могат да бъдат използвани за изследвания и те могат да дарят сърдечни клапи, които да бъдат трансплантирани при други бебета с малформации.
Година след раждането на Ани, двойката отиде на нов ултразвук. Те чакаха третата си дъщеря Ива, която току-що навърши две години.
Осъзнаването на Аненцефалия ... Все още се опитвам да разбера какво означава това за мен. Това не е болест. Не е необходимо да се събираме и да събираме пари за лечение. Това е вроден дефект. Просто се случва. Подобно на други дефекти на невралната тръба, тя е мултифакторна. Единствената забележима връзка с дадена причина е дефицитът на фолиева киселина. За да защитя бъдещите деца, приемам 100 пъти „нормалната“ доза фолиева киселина всеки ден, за всеки случай. Моята лична кампания за „осъзнаване“ този месец всъщност не беше за аненцефалия. Става дума за загуба. Стана дума за любовта. Искам да направя своя свят наясно, че когато някой претърпи загуба, независимо дали става въпрос за дете, съпруг, брат и сестра, родител, приятел, дълго след като светът се движи, ние все още сме тук. Все още боли. Тази снимка беше направена от моя съпруг, минути след като Ани почина. Видях нейния отпуск, така че бях много наясно, че малкото й тяло е просто плавателен съд. Притиснах се отчаяно към този съд и откривам, че гледам тази снимка и искам да я задържа още веднъж. Тази снимка боли точно толкова днес, почти 3 години по-късно, както и в деня, когато е направена. Наскоро разбрах, че това пътуване вероятно никога няма да приключи. Нейното отсъствие е навсякъде. Болката изтръпва и тече, но тя винаги присъства. Ако някой, когото познавате, е претърпял загуба, ето няколко съвета: -обадете им се, дори и да се притеснявате, че ще ги притеснявате -ако не сте човек по телефона (кой е в наши дни), изпратете им SMS и ги уведомете мислят за тях - покажете с храна (или, още по-добре, пийте) - задайте им как се справят - никога не се колебайте да кажете името на своите близки или да зададете въпроси Толкова много от вас са направили някои или всички от горното за нас и това е помогнало да излекуваме сърцето си изключително. Имаше много истински моменти и сърцераздирателни разговори, които никога не биха се случили, ако хората се притесняват да „развалят настроението, като го издигнат“. Дори този магазин #anencephalyawareness ми позволи да вдъхна нов живот на дъщеря ни. Тя трябваше да бъде споделена от момента, в който беше създадена, и аз съм извън горд от работата, която свърши. Благодаря, че ме оставихте да споделям. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Снимка, публикувана от abbeyahern (@abbeyahern) на 18 май 2016 г., 8:28 ч. PDT
Фолиева киселина, основен витамин
Невралната тръба е частта от ембриона, от която се образуват мозъкът и гръбначният мозък и започва да се образува през първия месец от бременността. Ако има някакъв вид аномалия по време на процеса на формиране (например, ако тя не е напълно затворена), могат да възникнат дефекти в мозъка и гръбначния мозък.
Има две аномалии, които се появяват по-често, когато има някакъв вид дефект в невралната тръба: спина бифида и аненцефалия (или отворен гръбначен стълб). Последното се среща приблизително едно на всеки хиляда раждания, повечето от които завършват при спонтанен аборт.
Причините могат да бъдат мултифакторни, но е доказано, че фолиевата киселина е витамин, приеман през периода на предварителен прием и през първите месеци на бременността. помага за намаляване на риска от дефекти на невралната тръба При новороденото. В допълнение към неоспоримото значение на фолиевата киселина има и други съвети, които трябва да имате предвид, които биха могли да помогнат за предотвратяване на вродени дефекти при бебето.
