Тъй като днес е специален ден, 29 февруари, който се случва само веднъж на четири години, ние искахме да посветим този ден на много специална група хора и затова днес е денят на редките заболявания, а аз имам исках да направя оттук малък почит на толкова забравените малки. Годините, които не са високосни, тази партия ще се премести на 28 февруари. „Един ден за уникални хора“ Това е мотото на тази кампания.
Те са неизвестни заболявания, от които страдат малък брой хора по света (според Европейския съюз, те засягат пет от 10 000 души) Така че те имат трудна диагноза и родителите се предават непрекъснато от лекар на лекар, без да знаят какво се случва. Най-лошото е, че те нямат достъпни лечения.
Те биха засегнали 7% от световното население. Само в Испания се смята, че три милиона души могат да бъдат засегнати от някоя от тези промени. Има между 6 000 и 8 000 редки заболявания, от които 75% засягат децата.
Джина е едно от тези деца. Той е на пет години и страда от синдром на Рет, неврологично разстройство, причинено от мутация в гена на X хромозома, което причинява епилептични припадъци, умствена изостаналост, комуникационни разстройства, затруднено ходене ... засяга един на всеки 10 000 ново роден жив.
Но Джина е и главният герой на книга, написана от майка й, наречена „Същества от друга планета“, чиито продажби са предназначени да изследват тази рядка болест. Тази книга е редактирана от "La Magrana" и "Deria Editors" и в момента е достъпна само на каталунски.
Важно би било да има повече хора, които да помогнат в борбата с тези заболявания като майката на Джина. Необходимо е да се осъзнае съществуването на тези редки заболявания и че все още са необходими много изследвания на лечението.
