Имах щастието да работя в отдела за комуникации на Испанската федерация на Спина Бифида и асоциации на хидроцефалия (FEBHI), където се запознах с прекрасни деца, родители и млади хора с тази сериозна вродена малформация.
И така днес Национален ден за спина Бифида, Исках да дам думата на една от тези майки. Нарича се Лурд Торес живее в Мадрид, а седемгодишната й дъщеря Ана има Спина Бифида и Хидроцефалия (EBH).
Тя ни казва какво означава диагнозата за родителите и как С течение на времето можете да водите нормализиран и щастлив живот, като тази на други семейства, с малки разлики.
Неизвестна малформация
Въпреки тежестта му, малко се говори за тази малформация, разположена в гръбначния мозък и която засяга централната нервна система (ЦНС), мускулно-скелетната система и пикочно-половата система.
Лурдес иска да даде глас на това невежество, както обяснява той „Жизненоважно е да разполагате с информация, когато бъде открита по време на бременност и се почувствате недоволни. Много ми помогна да мога да говоря с майката на дете с ИБ, която ми обясни от първа ръка специалните нужди на децата ни и как можем да им помогнем. "
„Бременността ми беше дълго желана, така че когато отидохме на ултразвука на петте месеца, за да разкрием пола на нашето бебе, те откриха, че нещо не е наред. Спомням си, че лекарят ни каза да не се плашим, но че бебето има Спина Бифида и аз откровено отговорих, че не може да ме уплаши, защото не знае какво е. “
При бебета и повече Бебето, което се е родило два пъти: е извършило операция на плода за коригиране на гръбначния си стълб преди ражданетоИ най-любопитното и това, което го дразни най-много, обяснява Лурд, е, че след като провери къде е малформацията, с контрастно ултразвук само му дава възможност да абортира.
"Аз съм католик и съпругът ми и бяхме категорични, че ще продължим напред, така че, разбира се, дори не го обмислихме."
Той също така признава, че от този момент подкрепата на специалистите е била тотална, както в частния център, където те носели „нормалната си“ бременност, така и в болницата в Ла Пас, където дошли, след като проверили, че нещо не е наред в бебето им, т.е. и където винаги са се грижили и се грижат за Ана.
„Бях поразен от това колко съм сгрешил относно здравето. Имах идеята, че в частна болница ще имат по-модерни технологии и следователно медицинското проследяване ще бъде с по-добро качество и открих, че най-подготвените професионалисти са на публично място: с много по-стари уреди те незабавно се намират там, където е иБ дъщеря ми, макар и с по-модерни уреди, те не бяха в състояние на частно. “
„Рецензиите вече не са идилични“
"Въпреки колко тежки могат да бъдат тестовете, несигурността, многократните интервенции, на които дъщеря ми трябваше да премине. Не го променям за нищо, нито тогава, нито сега."
Ето как е тъпа майката на Ана, която казва, че това е вярно Вашият свят се променя, когато получите такава сериозна диагноза в това, което трябва да бъде най-щастливият период от живота ви, бременност и че вече не се радвате на следните бременни проверки, но все пак гарантира:
"Много съм щастлив с нея от моя страна."Той признава, че първите години на дъщеря му са били различни и че не е изпитвал същата емоция като другите майки със здрави новородени:
„Бебето ми имаше хидроцефалия, така че веднага щом лекарите прецениха, че може да се роди, назначиха C-секция и в същия ден я закараха в операционната. И от този ден има много повече интервенции. Ето защо, откакто се е родил, единствената ни грижа е и е, че той може да преодолее всичко, вместо да се наслаждава като другите родители. "
"Аз съм оптимист и знам, че това, което се случи с Ана, е лотария"
Лурдес припомня, че когато тя и съпругът й са били поставени диагноза, те са започнали да се гмуркат онлайн, за да научат за Спина Бифида и че водят дълги разговори за това какъв ще бъде животът им. но те винаги знаеха, че ще излязат напред.
„Мисля, че в един или друг момент животът ни раздвижва и че не винаги е розово. Бяхме тествани преди седем години, но сега най-лошото свърши. “
Той уверява, че те са нормализирали ситуацията и в тези моменти от живота му не е толкова трудно, колкото първоначално са смятали. Той знае, че това може да се случи на всяка двойка, тъй като те не са били рискова група и дори са имали месеци преди забременяването да приемат фолиева киселина, по препоръка на лекаря: "Животът е лотария и беше ред на Ана."
При бебета и повече Фолиева киселина при бременност: кога да започнете да я приемате?Имайте предвид, признайте това тези седем години бяха по-поносими, защото имаха голяма подкрепа от семейството, от първия момент.
И как е Ана?
Лурд спря да работи, за да бъде винаги до дъщеря си, „Тъй като имах нужда от постоянна помощ, много прегледи и хоспитализации“, В замяна баща й започна да прекарва повече часове на работа, за да може да посрещне всички разходи, свързани с момиче със Спина Бифида и Хидроцефалия.
Ана е засегната на двигателното ниво: ходи с помощта на проходилка у дома и в инвалидна количка за дълги пътувания. И контролът на сфинктера също е засегнат.
Но познавателното му ниво е абсолютно нормално. Така той посещава адаптиран моторен колеж, в който има логопед, учител по поддръжка и физиотерапия. Освен това има техници, които сменят памперса или знаят как да сондират, ако е необходимо.
В останалата част, на академично ниво, той върви със същото темпо като своите връстници.
В допълнение, Ана присъства на Мадридската асоциация на Спина Бифида (AMEB), тъй като е родена:
„За нас това беше голяма подкрепа. Особено в началото имате много съмнения и те ги решават много спокойно. Тъй като Ана напусна болницата за първи път, ходим на рехабилитация всяка седмица. "
Лурд обяснява, че работата с Ана е бавна, но се наблюдават подобрения. Той уверява, че също така помага мултидисциплинарен екип в болница La Paz в услуга на "Педиатрия на сложни деца", който координира всички нужди на Ана, без да е необходимо да бъде специалист: "Просто трябва да се обадя или да кажа, че нещо не се вписва в Ана и те ми присъстват в момента."
„Ана е много автономна и има много ясни идеи“
Най-непосредствената й цел е ** да може сама да ходи **, с помощта на някои патерици и да бъде напълно автономна утре, за да работи като детска учителка, лекар и танцьорка, които са й любимите професии. И за това работят в AMEB, с психотерапия, стимулация, плуване, логопедия ...
В „Бебета и още“ Виж Маги, аз ходя “, вирусното видео на Роман, момче със спина бифида, което прави първите си стъпкиМайка му казва, че е на прав път, защото въпреки че е все още много млад (той е само на седем години) "Той е много упорит и постига това, което иска, дори ако това струва повече от другите деца на неговата възраст."
Лурд признава, че въпросът за приятелството не е лесен за дъщеря й, тъй като тя не може да управлява както другите деца. Но тъй като е придобила самостоятелност (не позволява на никой да носи стола си и тя го управлява сама) тя нормализира ситуацията. Ако един ден липсва клас, съученик ще дойде да й помогне с домашните.
Днес семейният живот се нормализира
Лурд ни казва, че през най-трудните години, където имаше много интервенции и страхове, сега животът на семейството е много подобен на този на останалите.
„В първите години трябваше да сме отгоре и имахме много лошо време с клапана, тъй като не можахме да го регулираме. Но сега всичко е стабилизирано, отзивите не са толкова непрекъснати, а Ана е по-стабилна. Правим същите неща като всяко друго семейство. "
Ето защо тя желае, ако бременна жена с бебе със Спина Бифида прочете показанията си, може да я насърчи да продължи напред, защото „Ана е най-доброто нещо, което ми се случи. Не отричам, че има трудности и съмненията са нормални. "
„И ако се запитате„ Защо ни е докоснало? “, Той смята, че трябваше да бъде в този момент, защото всички ние преминаваме през трудни времена през целия живот. И си струва наградата: животът ми сега е феноменален и бих направил същото нещо, което съм правил досега. "
Лурд обяснява това нормално е да се чувствате изгубени, когато получите диагнозата че вашето бебе има сериозна малформация, а също и в етап, в който сте особено чувствителни.
И оставете едно последно отражение:
„Като родители винаги ще страдаме за децата си, защото ги обичаме, дори да са по-незначителни неща. Ако синът ви има Спина Бифида, също заради любовта, която изпитвате към него. "Снимки | iStock и любезното съдействие на Лурд Торес
