Днес социалните мрежи са може би най-важното средство за комуникация. Но освен че ни информират за случващото се в света, те имат и положителна страна: способността да се съберат хората, за да подкрепят определени каузи, както се е случило с някои бебета и деца, които страдат от сериозни заболявания и се нуждаят от подкрепа или търсят донор.
Сега споделяме един прекрасен случай, който се е състоял в Португалия, където жителите му се включиха в красиво шоу за щедрост и солидарност, като събраха два милиона евро за Матилде, бебе, чието медицинско състояние изисква „най-скъпото лекарство в света“.
Историята на Матилде
Матилде е бебе, което едва ще навърши три месеца от раждането си и въпреки това вече е познато в международен план. Когато беше на един месец и две седмици, тя беше диагностицирана със спинална мускулна атрофия (SMA) тип 1, наричана още болест на Верниг Хофман, и е най-тежкият вид спинална мускулна атрофия и една от първите генетични причини за детска смъртност.
В „Бебета и повече“ записът за солидарност: регистрирани почти пет хиляди донори, за да спасят живота на дете с левкемияМатилде започна лечение с терапии, за да подобри двигателната и дихателната си функция и с нея да увеличи шансовете си за оцеляване. За щастие, в Съединените щати има лекарства, специално за лечение на типа SMA, от който страда Матилде и е по-ефективно да ви помогне да оцелеете, но също така Известно е като "най-скъпото лекарство в света", тъй като цената му е много висока: два милиона евро.
Родителите му, разбира се, са решени да спасят живота на Матилде, затова отидоха в социалните мрежи, където създадоха страница във Facebook, за да разкажат историята на Матилде и да намерят начин да съберат възможно най-много пари за закупуване на лекарството.
Съюзът на цяла държава
Историята на Матилде не остана незабелязана и премести цялата страна, което предизвика голяма вълна на солидарност в Португалия, където дори някои важни герои като колоездача Руи Коста, който беше световен шампион през 2013 г., организираха дейности, за да помогнат на родителите да постигнат целта. И Португалия не остави Матилде сама.
След по-малко от два месеца от започването на издирването, за да събере необходимите пари, родителите на Матилде наскоро обявиха това благодарение на подкрепата на всички, те успяха да достигнат и дори да надвишат сумата, необходима за закупуването на лекарството:
Здравей скъпи мои,
Исках да ви кажа, че по време на сутринта родителите се срещнаха с лекарите и както вече съм по-добре, днес отивам в лазарета.
Искаме да благодарим още веднъж и ще благодарим отново и отново за това, че ходеше с нас рамо до рамо, за огромното му сърце, за течението, което създадоха за нашата кауза. Все още няма думи в речника, които да определят всичко, което са направили за нас, трябва да измислим нова дума.
Достигнахме целта на стойността на лекарството, вероятно ще имаме допълнителни разходи. Чакаме реакциите на протокола и здравето на Матилде да се подобри, за да можем да продължим напред със следващите стъпки.
На всички хора, които организираха и организираха събитията за солидарност за нашата кауза, оставяме по Ваша преценка какво да правите по-нататък.
Сумата, която не се използва при лечението на Matilde, ще бъде дарена на семейства с други „Matildes“.
Лекарството, наречено Onasemnogene abeparvovec и продавано под името Zolgensma, е генетична терапия, която се прилага интравенозно и е показана само за деца под две години, С него се очаква малката Матилде да оцелее и да има по-добро качество на живота, като значително подобрява проблемите, причинени от болестта й.
