Днес 28 февруари се чества за седми път Световен ден за редки заболявания, Те се наричат така поради ниската им честота сред населението, смята се, че има между пет хиляди и осем хиляди редки заболявания, които засягат 3 милиона души в Испания и 7 процента от населението на света.
Тазгодишното мото е „Образование в редки болести, предмет на всички“и това е нещо, в което родителите носят голяма отговорност, защото в нашите ръце е да създаваме информираност у децата си, че „Всички сме рядкост, всички сме уникални“.
Включването на деца и младежи с рядко заболяване е от съществено значение за качеството им на живот. В много случаи има а среда, която не е адаптирана към вашите нужди и остават извън образователната система. Затова кампанията има за цел:
- Чувствителност, информиране и обучение на проблема с редките заболявания в испанското общество.
- Поставете редки заболявания в дневния ред на администрацията и медиите.
- Прехвърлете значението на обединението, сближаването и мобилизирането, за да направите социалната промяна възможна при редки болести.
- Свържете надеждата и работата, която Федерацията прави всеки ден, като първата стъпка за спиране на тези ситуации на липса на справедливост.
на официално видео Тази година, която можете да видите по-горе, се предлага на седем езика и показва многобройните аспекти на помощта, от която хората с редки болести се нуждаят и заслужават
От Бебетата и повече поставяме пясъчното си зърно, за да повишим информираността за редки болести и да повишим информираността за реалността на децата, които страдат от тях и техните семейства.
