Днес отбелязваме Световния ден на синдрома на Даун и ако вчера отекнахме емоционалната кампания # Authentic, стартирана от Даун Испания за повишаване на информираността в обществото за това как живеят хората със синдром на Даун, днес събираме интервю с Агустин Матия, управител на Даун Испания.
Преди няколко седмици бях изненадан да прочета тази новина за броя на децата със синдром на Даун, които са доброволно абортира у нас, Агустин казва, че две от причините за това решение са страхът и незнанието какво означава да имаш дете със синдром на Даун. Оставяме ви интервюто и вашите мисли за него.
Защо ражданията на бебетата синдром на Даун в Испания намаляват?
"В Испания няма рождени данни за хора със синдром на Даун, затова наличната информация е оценки, поръчани от ДОЛУ ИСПАНИЯ според съществуващите статистически и регистър източници ".
„Оценяваме, че през последните години на броят на ражданията на бебета със синдром на Даун е около 240 души, макар и в упадък. "
Какъв процент жени прекратяват бременността след диагнозата?
"Знаем, че в момента броят на ражданията на хора със синдром на Даун е една трета в сравнение с броя на ражданията, когато в Испания не е имало законодателство за абортите" (в началото на 80-те) ".
Настоящите клинични процедури позволяват да мога да разгледам синдрома на Даун много рано, от скринингови тестове, които позволяват все по-надеждна оценка (троен скрининг, неинвазивни пренатални тестове) до диагнозата на окончателно потвърждение след амниоцентеза ".
„Клиничният опит показва, че в случаите, когато се потвърди, че бебето има синдром на Даун, решението за аборт обикновено е около 100%“„Много от настоящите раждания на бебета със синдром на Даун са от двойки, които приемат възможността за това раждане, без да е необходимо да поставят потвърдителна диагноза с амниоцентеза; тоест диагнозата се потвърждава при раждане ".
Решението за прекратяване на бременността
„В момента може да се направи малко, за да се промени тази ситуация, докато социалният консенсус на мнозинството се основава на погрешното схващане да имаш перфектно дете, без дефекти или ограничения“.
„Все пак е възможно подобряване на информационните протоколи и първите новини, осигурявайки неутрална, достоверна, коригирана и балансирана информация, избягвайки евгеничните пристрастия и генерирайки повече сигурност в семействата да вземат решенията си въз основа на знания, а не на страхове или предразсъдъци "
„Предразсъдъците към увреждането, страховете за това, което изглежда по-сложно и несъвършено, и до голяма степен идеалното убеждение, че е възможно да се контролира перфектното раждане на бъдещите деца, са най-решаващите елементи преди решението за прекратяване на бременността на дете с увреждане. "
Какви страхове изпитват родителите, когато диагностицират това увреждане при бебето си?
„Преди да се постави диагноза синдром на Даун, основните страхове, към които обикновено се отнасят семействата, са свързани трудности, свързани с отглеждането на дете с увреждане, ограниченията, с които ще се сблъскате в живота и ролята си на бащи и майки "
„Но една от най-често срещаните грешки на родителите е да започнат да проектират и умствено да планират целия жизнен път на детето със синдром на Даун, вместо да оставят живота да върви по своя път, както е при децата без увреждане. "Какъв съвет бихте дали на двойка, която току-що е имала бебе със синдром на Даун?
- Главно бих ви го казал фокусирайте се върху настоящето, тук и сега, Че гледат на сина си такъв, какъвто е: бебето му и че се отказват от раницата с увреждания като нещо неизбежно, но не е от съществено значение ".
„Важно е те да разберат, че детето им е различно от това, което са очаквали, и това ще им даде различен живот, въпреки че не е необходимо това да бъде ограничен или намален живот. От друга страна, ако желаят, те могат също да потърсят помощ и подкрепа, има много хора и семейства, които са преминали през една и съща верига от емоции, чувства и обстоятелства "
"Но преди всичко бих им казал да се радват на раждането на сина им: малко чудо да живеят"Работата на Даун Испания
В Даун Испания предлагат подкрепа на хора със синдром на Даун от раждането и през целия си живот, борба за пълното му социално включване, Те работят, наред с много други области, ранна грижа и здравеопазване, образование, насърчаване на тяхната независимост или борба за техните права.
IStock снимки
Благодарности Agustín Matía Down Spain Manager
При бебета и повече синдром на Даун
